Με κοινή απόφαση του υπουργού Υγείας και της αναπληρώτριας υπουργού Υγείας συγκροτείται Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.ΣΠ.Ν.-Π.). Πρόεδρος της επιτροπή ορίζεται ο καθηγητής Νευρολογίας Γεώργιος Τσιβγούλης και αντιπρόεδρος ο νευρολόγος Γεώργιος -Κωνσταντίνος Παπαδήμας.
Στόχος της επιτροπής είναι η διαμόρφωση πρότασης αναφορικά με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα για την προώθηση των αναγκαίων νομοθετικών ρυθμίσεων. Στο αναμενόμενο παραγόμενο έργο της προβλέπεται ο συντονισμός και η παρακολούθηση της υλοποίησης των προτεινομένων δράσεων του παραπάνω Εθνικού Σχεδίου. Στα καθήκοντα των μελών της περιλαμβάνεται η αξιολόγηση των υποβλητέων αιτημάτων αναγνώρισης των υποψηφίων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων, σύμφωνα με τα κριτήρια και προϋποθέσεις που ορίζονται από το νόμο. Ακόμη, η επιτροπή οφείλει ανά πενταετία να επαναξιολογεί αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων κ.ά.
Τα μέλη της είναι τα εξής:
- ΚΑΝΑΚΑ – GANTENBEIN ΧΡΙΣΤΙΝΑ, Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας Ε.Κ.Π.Α., Α’ Παιδιατρική Κλινική, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», ως μόνιμο μέλος, με αναπληρωτή τον ΚΑΤΤΑΜΗ ΑΝΤΩΝΙΟ, Καθηγητή Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Α’ Παιδιατρική Κλινική, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».
- ΝΤΙΝΟΠΟΥΛΟΣ ΑΡΓΥΡΙΟΣ, Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Νευρολογίας Ε.Κ.Π.Α., Γ’ Παιδιατρική Κλινική Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ», ως μόνιμο μέλος, με αναπληρωτή τον ΣΚΑΡΜΕΑ ΝΙΚΟΛΑΟ, Καθηγητή Νευρολογίας Ε.Κ.Π.Α., Α’ Νευρολογική Κλινική, ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ Νοσοκομείο.
- ΦΡΥΣIΡΑ ΕΛEΝΗ, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής, Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», ως μόνιμο μέλος, με αναπληρώτρια τη ΦΙΔAΝΗ ΣΤΥΛΙΑΝH, Καθηγήτρια Ιατρικής Γενετικής, Ιατρική Σχολή Α.Π.Θ., Β’ Παιδιατρική Κλινική του Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ».
- ΜΑΚΡΥΘΑΝΑΣΗΣ ΠΕΡΙΚΛΗΣ, Επίκουρος Καθηγητής Ιατρικής Γενετικής Ε.Κ.Π.Α., Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», ως μόνιμο μέλος, με αναπληρωτή τον ΚΑΝΑΒΑΚΗ ΕΜΜΑΝΟΥΗΛ, Ομότιμο Καθηγητή Ιατρικής Γενετικής Ε.Κ.Π.Α.
- ΤΣΙΒΓΟΥΛΗΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ, Καθηγητής Νευρολογίας, Ιατρική Σχολή Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ», με αναπληρώτρια τη ΧΡΟΝΗ ΕΛΙΣΑΒΕΤ, Καθηγήτρια Νευρολογίας Πανεπιστημίου Πατρών.
- ΠΑΠΑΔΗΜΑΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ – ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ, Ιατρός-Νευρολόγος που υπηρετεί στην Α’ Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Επιστημονικός Συνεργάτης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων, μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., με αναπληρωτή τον ΧΑΤΖΗΧΑΡΑΛΑΜΠΟΥΣ ΕΥΣΤΡΑΤΙΟ, Κοινωνιολόγο, απόφοιτο ΕΣΔΔ, Πρόεδρο του Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Προϊστάμενο του Τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης της Διεύθυνσης Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, ως εκπρόσωποι ασθενών.
- ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ, Β’ Αντιπρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, με αναπληρώτρια την ΟΡΦΑΝΟΥ ΕΥΑΝΘΙΑ, Διασώστη, Πρόεδρο Συλλόγου Καρκινοπαθών και Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή», Α’ Αντιπρόεδρο Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, Γ’ Αντιπρόεδρο Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Αντιπρόεδρο Δ.Σ. Γενικού Νοσοκομείου Διδυμοτείχου, ως εκπρόσωποι ασθενών.
- 8. ΦΙΛΙΠΠΟΥ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ, Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φάρμακου (Ε.Ο.Φ.), με αναπληρώτρια την ΑΛΕΞΟΠΟΥΛΟΥ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΑ, εκπρόσωπο στην Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP), ως εκπρόσωποι του Ε.Ο.Φ.
- XΑΤΖΗΛΟΥΛΟΥΔΗΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ, ΠΕ Ιατρών Ειδικοτήτων, Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού Αγοράς και Παρακολούθησης Δικτύου Παρόχων ΔΦΥ της Διεύθυνσης Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, με αναπληρωτή τον ΠΙΕΡΑΚΕΑ ΝΙΚΟΛΑΟ, ΠΕ Ιατρών, Υπάλληλο του Τμήματος Σχεδιασμού Αγοράς και Παρακολούθησης Δικτύου Παρόχων ΠΦΥ, ως εκπρόσωποι του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ).
Άξιο λόγου είναι πως στις συνεδριάσεις της επιτροπής, αναλόγως του συζητούμενου θέματος, μπορεί να κληθεί να συμμετέχει,εκπρόσωπος αντίστοιχου συλλόγου ασθενών, αλλά χωρίς δικαίωμα ψήφου,. Σε περίπτωση εξέτασης αιτήματος αναγνώρισης Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων ή επαναξιολόγησης αναγνωρισμένου Κέντρου, μπορεί να οριστεί από την Επιτροπή και να συμμετέχει σε αυτήν, χωρίς δικαίωμα ψήφου, επιστήμονας του χώρου της υγείας, ανάλογα με το πεδίο εμπειρογνωμοσύνης, για το οποίο αιτείται να αναγνωριστεί το κέντρο ή διενεργείται επαναξιολόγηση αναγνωρισμένου κέντρου, ως ειδικός εισηγητής. Το έργο του ειδικού εισηγητή ολοκληρώνεται με την υποβολή σχετικής εισήγησης στην Επιτροπή περί αναγνώρισης του κέντρου ή επαναξιολόγησης αναγνωρισμένου κέντρου.