Τη μετάφραση και κατάρτιση του καταλόγου των σπανίων νοσημάτων πέτυχε το Ελληνικό Ινστιτούτο DRG (ΚΕΤΕΚΝΥ) ως φορέας αρμόδιος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις. Πρόκειται για τον πρώτο Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) με στόχο την αναβάθμιση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο σκοπό την καλύτερη διαχείρισή τους.
Ο κατάλογος περιλαμβάνει σχεδόν 7.000 νοσήματα (σε πλέον των 600 σελίδων) με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode που έχει και την αντιστοίχιση του στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του WHO).Την ικανοποίησή της εκφράζει η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Νοσημάτων Παθήσεων. Εκτιμάται πως σε συνδυασμό με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας διευκολύνεται η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ (e- prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.
Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων περιλαμβάνει όλα τα σπάνια νοσήματα, τον μοναδικό κωδικό Orphacode με τον οποίο αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode καθώς και ο κωδικός ICD-10 θα αποτυπώνονται στο Εθνικό Μητρώο Σπανίων Παθήσεων που ετοιμάζεται, με στόχο την βελτίωση της ποιότητας και την αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ. πέτυχε ένα σημαντικό έργο που αποτελεί Ευρωπαϊκό ζητούμενο, ενώ έχουν αρχίσει οι διεργασίες για το επόμενο βήμα του, στο πλαίσιο των προσπαθειών του για έναν πιο διαφανή και δίκαιο τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών και των υπηρεσιών υγείας.
Πηγή: https://virus.com.gr/elliniko-institouto-drg-o-protos-katalogos-stin-ellada-gia-ta-spania-nosimata/