Το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.
Σημαντικά είναι τα εμπόδια που δημιουργεί το σύστημα αποζημίωσης στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς προϋποθέτει τη διάγνωση βάσει προκαθορισμένων ICD-10 κωδικών. Αυτό συμβαίνει για τους εξής λόγους:
- Πολλές Σπάνιες Παθήσεις δεν περιλαμβάνονται με σαφήνεια στους υφιστάμενους ICD-10. Η χρήση γενικών κωδικών (π.χ. G71.0 για όλες τις Μυϊκές Δυστροφίες) δεν επιτρέπει τη διάκριση των διαφορετικών θεραπευτικών αναγκών ανά νόσημα. Ενδεικτικά, η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (ORPHAcode 98896) έχει εντελώς διαφορετικό προφίλ και ανάγκες αποκατάστασης από άλλες μορφές Μυϊκών Δυστροφιών, γεγονός που δεν αποτυπώνεται στο ICD-10.
Ενδεικτικό παράδειγμα της αναχρονιστικότητας του συστήματος είναι η περίπτωση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας τύπου Ι (SMA type 1). Ο σχετικός ICD-10 κωδικός G12.0 (Βρεφική Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία) δικαιολογεί φυσικοθεραπείες μόνο έως την ηλικία των 2 ετών, βάσει των ιστορικών δεδομένων επιβίωσης όταν δεν υπήρχαν διαθέσιμες θεραπείες. Ωστόσο, η πρόοδος της επιστήμης και η έγκαιρη φαρμακευτική παρέμβαση έχουν οδηγήσει σε σημαντική επιμήκυνση του προσδόκιμου επιβίωσης. Παρ’ όλα αυτά, το σύστημα αποζημίωσης δεν έχει επικαιροποιηθεί.
Στο πλαίσιο αυτό μαθαίνουμε ότι από την πλευρά των ασθενών έχει προταθεί η συμπληρωματική χρήση των κωδικών ORPHAcodes για τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς κάθε νόσημα διαθέτει μοναδικό και ειδικά αναγνωρισμένο κωδικό από την Orphanet. Αυτό όχι μόνο θα επέτρεπε πιο ακριβή αντιστοίχιση θεραπειών με τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, αλλά θα συνέβαλλε και στον περιορισμό της υπερσυνταγογράφησης, η οποία συχνά βασίζεται στη χρήση «ευρύτερων» διαγνώσεων για να εξασφαλιστεί η αποζημίωση. - Επιπλέον, πολλές σπάνιες παθήσεις είτε δεν έχουν ακόμα ακριβή γενετική ταυτοποίηση είτε αφορούν σύνδρομα χωρίς επίσημη ταξινόμηση. Ως αποτέλεσμα, χιλιάδες ασθενείς με εμφανείς και διαγνωσμένες λειτουργικές ανάγκες μένουν εκτός κάλυψης, επειδή δεν πληρούν αυστηρά τις τυποποιημένες ICD-10 διαγνώσεις.
Η πρόταση που έχει γίνει είναι να θεσπιστεί ειδικό πλαίσιο για τα Σπάνια Νοσήματα, που να επιτρέπει τη χρήση ORPHAcodes στην αποζημίωση θεραπειών, και να προβλέπει εξαιρέσεις ή ad hoc αξιολόγηση από Ειδική Επιτροπή για περιπτώσεις μη ταξινομημένων συνδρόμων ή αδιάγνωστων ασθενών με τεκμηριωμένες ανάγκες.
Στα προαναφερθέντα προβλήματα θα ήταν παράλειψη να μην αναφερθεί και η ανεπάρκεια της αποζημίωσης σε σχέση με το πραγματικό κόστος των θεραπειών.
Η οικονομική κάλυψη που προβλέπεται από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. για τις θεραπείες Ειδικής Αγωγής είναι σημαντικά χαμηλότερη από το πραγματικό κόστος παροχής των υπηρεσιών στην αγορά. Τα ποσά της αποζημίωσης δεν ανταποκρίνονται στο κόστος παροχής εξειδικευμένων, ποιοτικών υπηρεσιών, ιδιαίτερα όταν απαιτείται γνώση Σπάνιων και Πολύπλοκων Παθήσεων. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την αδυναμία εύρεσης συμβεβλημένων θεραπευτών με σχετική εμπειρία, ή την αναγκαστική προσφυγή σε ιδιωτικές δομές, όπου οι οικογένειες καλούνται να καλύψουν εξ ολοκλήρου το κόστος, συχνά υπερβαίνοντας τα 500-800 ευρώ μηνιαίως.
