Όταν έχετε ανεξήγητα ή επιδεινούμενα συμπτώματα, το πιο σημαντικό και, μερικές φορές, το πιο δύσκολο πράγμα που πρέπει να κάνετε είναι να απευθυνθείτε στον γιατρό σας. Ακολουθούν ορισμένες πληροφορίες σχετικά με το πώς γίνεται η διάγνωση της Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας και τι πρέπει να κάνετε εάν διαγνωσθείτε με τη νόσο.
Έχετε συχνά δύσπνοια, νοιώθετε υπερβολική κούραση ή ότι η καρδιά σας χτυπάει γρήγορα; Εάν ναι, είναι σημαντικό να συζητήσετε για αυτά τα συμπτώματα με έναν γιατρό καθώς θα μπορούσαν να συσχετίζονται με μια καρδιακή πάθηση που ονομάζεται υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια (HCM)[1].
Η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια είναι μια καρδιακή πάθηση, η οποία συχνά είναι κληρονομική, που σημαίνει ότι μπορεί να περάσει από τους γονείς στα παιδιά. Προσβάλλει περίπου 1 στα 500 άτομα[1].
Αναζήτηση βοήθειας
Μπορεί να είναι δύσκολο να μιλήσετε στον γιατρό σας για ανεξήγητα συμπτώματα, αλλά είναι το πιο σημαντικό πρώτο βήμα στην αναζήτηση βοήθειας.
Κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας, περιγράψτε με σαφήνεια τα συμπτώματά σας και πώς επηρεάζουν την καθημερινή ζωή σας. Η τήρηση ενός ημερολογίου συμπτωμάτων μπορεί να σας βοηθήσει να θυμάστε σημαντικές λεπτομέρειες. Επίσης, φροντίστε να αναφέρετε οποιοδήποτε σχετικό οικογενειακό ιστορικό, ειδικά εάν περιλαμβάνει παθήσεις με γενετικό υπόβαθρο, όπως η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια.
Η Steffi μοιράζεται την ιστορία της για την αιτία των συμπτωμάτων της και πως διαγνώσθηκε με Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια.
Μια μέρα, καθόμουν απλά στον καναπέ στο σπίτι και είπα στην μητέρα μου ότι δεν μπορώ να αναπνεύσω. Ένιωθα να μου κόβεται η ανάσα, ενώ απλά και μόνο καθόμουν!
Η Steffi αποζημιώθηκε για τον χρόνο της στη δημιουργία αυτού του βίντεο.
Πώς διαγιγνώσκεται η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια;
Η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια συνήθως διαγιγνώσκεται μέσω ενός συνδυασμού του ιατρικού σας ιστορικού, μιας κλινικής εξέτασης και ειδικών άλλων εξετάσεων[1].
Ο γιατρός σας μπορεί να σας ζητήσει να περιγράψετε τα συμπτώματα που εμφανίζετε και να ρωτήσει για το οικογενειακό ιστορικό σας. Είναι σημαντικό να αναφέρετε οποιαδήποτε μέλη της οικογένειας έχουν καρδιακά προβλήματα ή έχουν εμφανίσει παρόμοια συμπτώματα[2].
Εάν ο γιατρός σας υποψιάζεται μια υποκείμενη πάθηση, μπορεί να σας παραπέμψει σε μια ομάδα φροντίδας της υγείας σας που αποτελείται από ειδικούς. Η ομάδα μπορεί να πραγματοποιήσει τις παρακάτω εξετάσεις[2]:
- Ηλεκτροκαρδιογράφημα (ΗΚΓ): Αυτό καταγράφει την ηλεκτρική δραστηριότητα της καρδιάς σας, βοηθώντας τους γιατρούς να διαπιστώσουν εάν υπάρχουν ανωμαλίες στον καρδιακό ρυθμό ή στην καρδιακή συχνότητα.
- Υπερηχοκαρδιογράφημα (ECHO): Αυτό το υπερηχογράφημα καρδιάς αποτελεί την κύρια εξέταση για τη διάγνωση της Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας. Χρησιμοποιεί ηχητικά κύματα για τη λήψη φωτογραφιών της καρδιάς σας, βοηθώντας τους γιατρούς να ελέγξουν αν λειτουργεί σωστά.
- Μαγνητική τομογραφία (MRI): Εάν το υπερηχοκαρδιογράφημα δεν παρέχει αρκετές πληροφορίες, η MRI μπορεί να προσφέρει μια λεπτομερή εικόνα του εσωτερικού του σώματός σας, χρησιμοποιώντας ισχυρούς μαγνήτες και ραδιοκύματα, βοηθώντας τους γιατρούς να δουν πράγματα, όπως οι μύες και τα όργανά σας.
- Γενετικός έλεγχος: Όταν οι απεικονιστικές εξετάσεις δείχνουν μικρότερη πάχυνση των τοιχωμάτων του καρδιακού μυός, μπορεί να πραγματοποιηθεί γενετικός έλεγχος για να ελεγχθεί εάν έχετε κληρονομήσει την Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια από ένα μέλος της οικογένειας.
- Δοκιμασία/Τεστ κοπώσεως: Σε αυτή τη δοκιμασία, παρακολουθούνται η καρδιακή δραστηριότητα και τα συμπτώματα κατά τη διάρκεια ελεγχόμενης άσκησης.
Η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια μπορεί να έχει γενετικό υπόβαθρο
Η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια συχνά περνά από τους γονείς στα παιδιά, επομένως περιγράφεται ως μία κληρονομική πάθηση. Εάν ένας από τους γονείς σας έχει Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια, υπάρχει 50% πιθανότητα να την έχετε και εσείς[3].
Η κατανόηση του ότι η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια μπορεί να έχει γενετικό υπόβαθρο είναι σημαντική επειδή:
- Η γνώση του οικογενειακού ιστορικού της Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας μπορεί να βοηθήσει στη διαδικασία της διάγνωσης. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε εάν έχετε συγγενείς που κατέληξαν αιφνίδια ή απροσδόκητα πριν από την ηλικία των 50 ετών και εάν υπάρχει ιστορικό Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας στην οικογένειά σας. Αναφέρετε οπωσδήποτε αυτές τις πληροφορίες στον γιατρό σας.
- Εάν έχετε διαγνωσθεί με Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια, είναι σημαντικό να μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με την οικογένειά σας. Μπορεί και άλλα άτομα στην οικογένειά σας να έχουν την πάθηση και η έγκαιρη ενημέρωση μπορεί να είναι σημαντική για την υγεία τους. Η ομάδα φροντίδας της υγείας σας μπορεί να προτείνει έλεγχο των συγγενών πρώτου βαθμού (γονείς, αδέρφια και παιδιά)[1]. Ακόμα κι αν δεν παρουσιάζουν συμπτώματα, μπορεί να έχουν το ελαττωματικό γονίδιο που προκαλεί την Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια, εν αγνοία τους. Εάν συμβαίνει αυτό, θα προγραμματιστούν περαιτέρω έλεγχοι και εξετάσεις για να τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν την πάθησή τους από τα αρχικά στάδια.
Πώς αντιμετωπίζεται η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια;
Εάν έχετε διαγνωσθεί με Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια, είναι σημαντικό να συζητήσετε σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές με την ιατρική σας ομάδα.
Παρότι η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια συνήθως δεν μπορεί να ιαθεί πλήρως ή να προληφθεί, υπάρχουν θεραπευτικές και χειρουργικές επιλογές που μπορεί να βοηθήσουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων σας. Η εξειδικευμένη ομάδα φροντίδας της υγείας σας θα συνεργαστεί μαζί σας για να αποφασιστεί η καλύτερη επιλογή για εσάς[2],[4].
Ποια είναι τα συμπτώματα της Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας;
Η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια μπορεί μερικές φορές να περιγραφεί ως «λανθάνουσα νόσος» επειδή τα άτομα που την έχουν δεν εμφανίζουν πάντα συμπτώματα[1]. Όταν τελικά εμφανιστούν συμπτώματα Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας, μπορεί να είναι δύσκολο να αναγνωριστούν λόγω της μη ειδικής φύσης τους, καθώς συχνά επικαλύπτονται με συμπτώματα άλλων παθήσεων[2].
Καθώς η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια μπορεί να είναι δύσκολο να αναγνωριστεί, η γνώση των συχνών συμπτωμάτων μπορεί να σας βοηθήσει να συζητήσετε σχετικά με τις εμπειρίες σας με έναν γιατρό.
Τα συχνά συμπτώματα της Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας περιλαμβάνουν[1], [3]:
Δύσπνοια
Ταχυπαλμία ή αίσθημα παλμών
Πόνο στο στήθος
Ζάλη
Ανεξήγητη κούραση
Λιποθυμία
Παρόλο που υπάρχουν συχνά συμπτώματα που πρέπει να προσέχετε, ο παρεχόμενος κατάλογος συμπτωμάτων μπορεί να μην είναι πλήρης και η εμφάνιση αυτών των συμπτωμάτων δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχετε Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια. Μόνο ένας εξειδικευμένος γιατρός μπορεί να κάνει ακριβή διάγνωση.
Η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια μπορεί να επηρεάσει τα άτομα με διάφορους τρόπους. Σε μερικά άτομα, τα συμπτώματα έρχονται και παρέρχονται, ενώ σε άλλα, τα συμπτώματα μπορεί να συνεχιστούν για μεγάλο χρονικό διάστημα[4]. Μερικά άτομα μπορεί να μην εμφανίσουν αμέσως συμπτώματα ή μπορεί να μην εμφανίσουν καθόλου συμπτώματα, ωστόσο η νόσος μπορεί να συνεχίσει να εξελίσσεται[5].
Υποστηρίξτε τον εαυτό σας
Εάν έχετε μιλήσει με τον γιατρό σας ή την εξειδικευμένη ομάδα φροντίδας της υγείας σας για τα συμπτώματά σας, αλλά εξακολουθείτε να αισθάνεστε ότι «κάτι δεν πάει καλά», εξετάστε το ενδεχόμενο να μιλήσετε ξανά μαζί τους.
Είναι σημαντικό να είστε σαφείς σχετικά με τα συμπτώματα που εμφανίζετε και το πώς επηρεάζουν αυτά τη ζωή σας.
