Oι ασθενείς συμμετείχαν ως ισότιμοι εταίροι στη διαδικασία και όχι απλώς ως αποδέκτες πολιτικών αποφάσεων.
Η 1η Συνάντηση Εργασίας για τον Σχεδιασμό και την Ανάπτυξη της Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα, που διοργανώθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας στις 4 Μαΐου 2026, αποτέλεσε ένα ιστορικό ορόσημο για τη χώρα. Εκπρόσωποι της Πολιτείας, των Υγειονομικών Περιφερειών, των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs), της ακαδημαϊκής και ερευνητικής κοινότητας, ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών και οργανώσεων ασθενών συμμετείχαν σε μια πρωτοφανή διαδικασία διαλόγου με στόχο τη διαμόρφωση ενός κοινού οράματος για το μέλλον των σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα.
Ο Α’ Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., κ. Δημήτριος Αθανασίου, μιλά για τη σημασία της πρωτοβουλίας, τα βασικά συμπεράσματα και τα επόμενα βήματα.
Κύριε Αθανασίου, γιατί αποφασίσατε να οργανώσετε αυτή τη συνάντηση;
Γιατί διαπιστώσαμε ότι, παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, η Ελλάδα εξακολουθεί να μην διαθέτει ένα συνεκτικό εθνικό σχέδιο για τα σπάνια νοσήματα.
Η πρωτοβουλία αυτή σηματοδοτεί τη μετάβαση από αποσπασματικές δράσεις σε μια πιο ολοκληρωμένη προσέγγιση πολιτικής υγείας, ευθυγραμμισμένης με τις ευρωπαϊκές εξελίξεις και τη νέα Παγκόσμια Απόφαση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (WHO Resolution on Rare Diseases, 2025).
Έχουν αναπτυχθεί Εθνικά Μητρώα Σπανίων Ασθενών, έχουν αναγνωριστεί Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, ελληνικές δομές συμμετέχουν ενεργά στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs), η χώρα έχει ενταχθεί στην Orphanet και υλοποιούνται σημαντικές ερευνητικές πρωτοβουλίες. Παράλληλα, η κοινότητα των ασθενών έχει αποκτήσει ισχυρότερη θεσμική εκπροσώπηση και ουσιαστικό ρόλο στον δημόσιο διάλογο.
Ωστόσο, όλες αυτές οι σημαντικές εξελίξεις δεν εντάσσονται ακόμη σε ένα ενιαίο στρατηγικό πλαίσιο. Υπάρχουν εξαιρετικές πρωτοβουλίες, αλλά συχνά λειτουργούν παράλληλα και όχι πάντα συντονισμένα.
Η Ε.Σ.Α.Ε. θεώρησε ότι είχε έρθει η στιγμή να φέρει όλους τους εμπλεκόμενους φορείς γύρω από το ίδιο τραπέζι, ώστε να ξεκινήσει ένας ουσιαστικός διάλογος για το πού θέλουμε να βρίσκεται η Ελλάδα τα επόμενα δέκα χρόνια στον τομέα των σπανίων νοσημάτων.
Τι έκανε αυτή τη συνάντηση διαφορετική από άλλες ημερίδες ή συνέδρια;
Δεν επρόκειτο για ένα επιστημονικό συνέδριο. Δεν συγκεντρωθήκαμε για να παρουσιάσουμε ερευνητικά αποτελέσματα ή καλές πρακτικές. Συγκεντρωθήκαμε για να σχεδιάσουμε πολιτική.
Για πρώτη φορά επιχειρήθηκε στην Ελλάδα μια οργανωμένη διαδικασία στρατηγικού σχεδιασμού με τη συμμετοχή όλων των βασικών συντελεστών του οικοσυστήματος των σπανίων νοσημάτων και με περισσότερους από 90 συμμετέχοντες. Στο ίδιο τραπέζι βρέθηκαν εκπρόσωποι της Πολιτείας και μάλιστα διαφορετικών Υπουργείων, των Υγειονομικών Περιφερειών, της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, των ERNs, της ακαδημαϊκής και ερευνητικής κοινότητας, της βιομηχανίας, ευρωπαϊκών πρωτοβουλιών όπως η ERDERA, η Orphanet και το JARDIN, καθώς και οι οργανώσεις ασθενών.
Η συνάντηση σχεδιάστηκε ως εργαστήριο στρατηγικής και όχι ως σειρά παρουσιάσεων. Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να συζητήσουν ανοιχτά τα κενά του συστήματος, να αναγνωρίσουν προκλήσεις, να καταθέσουν προτάσεις και να αναζητήσουν κοινές προτεραιότητες.
Ίσως το σημαντικότερο στοιχείο ήταν ότι οι ασθενείς συμμετείχαν ως ισότιμοι εταίροι στη διαδικασία και όχι απλώς ως αποδέκτες πολιτικών αποφάσεων. Αυτό αντανακλά τη σύγχρονη ευρωπαϊκή αντίληψη ότι οι πολιτικές που αφορούν τους ασθενείς πρέπει να σχεδιάζονται μαζί με τους ασθενείς.
Ποιο θεωρείτε ότι ήταν το σημαντικότερο επίτευγμα του Workshop;
Το σημαντικότερο επίτευγμα ήταν η δημιουργία ενός κοινού και ασφαλούς χώρου διαλόγου.
Μέχρι σήμερα, πολλές από αυτές τις ομάδες εργάζονταν παράλληλα, συχνά με περιορισμένες ευκαιρίες ουσιαστικής αλληλεπίδρασης και συντονισμού. Το Workshop δημιούργησε για πρώτη φορά έναν κοινό χώρο διαλόγου, όπου διαφορετικές οπτικές, εμπειρίες και προτεραιότητες μπορούσαν να συναντηθούν και να συνδεθούν γύρω από έναν κοινό σκοπό.
Επιπλέον, η συνάντηση σχεδιάστηκε εξαρχής ως εργαστήριο στρατηγικής και όχι ως σειρά μονολόγων ή παρουσιάσεων. Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να συζητήσουν ανοιχτά τα κενά του συστήματος, να αναγνωρίσουν προκλήσεις, να καταθέσουν προτάσεις και να αναζητήσουν πεδία σύγκλισης. Η φιλοσοφία της διοργάνωσης βασίστηκε στη συνδημιουργία και όχι στην απλή ανταλλαγή πληροφοριών.
Ίσως το σημαντικότερο στοιχείο ήταν ότι οι ασθενείς δεν συμμετείχαν ως παρατηρητές ή ως αποδέκτες πολιτικών αποφάσεων, αλλά ως ισότιμοι εταίροι στη διαδικασία. Αυτό αντανακλά τη σύγχρονη ευρωπαϊκή αντίληψη για τη χάραξη πολιτικής υγείας, σύμφωνα με την οποία οι αποφάσεις που αφορούν τους ασθενείς πρέπει να λαμβάνονται μαζί με τους ασθενείς.
Στόχος μας δεν ήταν να μιλήσει ο ένας στον άλλον. Στόχος μας ήταν να ακούσουμε ο ένας τον άλλον. Να κατανοήσουμε τις διαφορετικές πραγματικότητες που βιώνουν οι εμπλεκόμενοι φορείς, να εντοπίσουμε κοινές προτεραιότητες και να αρχίσουμε να οικοδομούμε ένα κοινό όραμα για το μέλλον.
Για τον λόγο αυτό, η συνάντηση της 4ης Μαΐου 2026 δεν αποτέλεσε απλώς ένα ακόμη γεγονός στον χώρο της υγείας. Αποτέλεσε την αφετηρία μιας συλλογικής εθνικής προσπάθειας. Ήταν η πρώτη φορά που η κοινότητα των σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα λειτούργησε ως ενιαίο οικοσύστημα με στόχο όχι μόνο να καταγράψει τα προβλήματα, αλλά να σχεδιάσει από κοινού τις λύσεις.
Αυτό δεν έχει ξαναγίνει στην Ελλάδα σε αυτή την κλίμακα.
Για πρώτη φορά υπήρξε κοινή αναγνώριση ότι τα σπάνια νοσήματα δεν είναι μόνο ένα κλινικό ή επιστημονικό ζήτημα. Είναι θέμα δημόσιας υγείας, κοινωνικής πολιτικής, έρευνας, δεδομένων, εκπαίδευσης και διακυβέρνησης.
Πέρα από τα επιμέρους συμπεράσματα, το σημαντικότερο αποτέλεσμα της συνάντησης ήταν η δημιουργία μιας κοινής εθνικής αντίληψης ότι τα σπάνια νοσήματα δεν αποτελούν πλέον ένα περιθωριακό ζήτημα δημόσιας υγείας, αλλά έναν στρατηγικό τομέα πολιτικής που απαιτεί ολοκληρωμένο σχεδιασμό, επενδύσεις και διατομεακή συνεργασία.
Τι θα αλλάξει στην πράξη για τους ασθενείς αν αποκτήσουμε Εθνική Στρατηγική;
Η μεγαλύτερη αλλαγή θα είναι ότι οι ασθενείς δεν θα χρειάζεται να πλοηγούνται μόνοι τους μέσα σε ένα σύνθετο και συχνά κατακερματισμένο σύστημα.
Μια ολοκληρωμένη Εθνική Στρατηγική μπορεί να συμβάλει στη μείωση του χρόνου μέχρι τη διάγνωση, στη βελτίωση της πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, στη διασφάλιση της συνέχειας της φροντίδας και στην καλύτερη σύνδεση μεταξύ των διαφορετικών δομών υγείας.
Παράλληλα, μπορεί να ενισχύσει την πρόσβαση στην έρευνα, στις κλινικές μελέτες, στις καινοτόμες θεραπείες και στις υπηρεσίες κοινωνικής υποστήριξης.
Με απλά λόγια, στόχος είναι να περάσουμε από ένα σύστημα που συχνά βασίζεται στην προσωπική προσπάθεια του ασθενούς, της οικογένειάς του και του επιστήμονα υγείας, σε ένα σύστημα που λειτουργεί συντονισμένα και με επίκεντρο τις πραγματικές ανάγκες του ανθρώπου.
Ποιος είναι ο ρόλος των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σε αυτή τη νέα στρατηγική;
Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης αποτελούν τον βασικό πυλώνα του συστήματος φροντίδας για τα σπάνια νοσήματα.
Τα τελευταία χρόνια έχουν αποδείξει ότι μπορούν να προσφέρουν υψηλού επιπέδου εξειδικευμένη φροντίδα, να συμμετέχουν ενεργά στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs) και να παράγουν πολύτιμη κλινική και ερευνητική γνώση, συχνά με περιορισμένη θεσμική και οικονομική υποστήριξη. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να αλλάξει.
Το επόμενο βήμα είναι να λειτουργήσουν όχι ως μεμονωμένες δομές αλλά ως μέρος ενός εθνικού δικτύου συνεργασίας, με κοινές διαδικασίες, κοινά πρότυπα, αποτελεσματικούς μηχανισμούς παραπομπής και στενή διασύνδεση με τα ευρωπαϊκά δίκτυα.
Ο ρόλος της Πολιτείας, της Βιομηχανίας αλλά και όλων των εμπλεκόμενων φορέων, θα είναι καθοριστικός ώστε αυτή η μετάβαση να γίνει οργανωμένα, μετρήσιμα και στο πλαίσιο του Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων.
Παράλληλα, η συνεχής αξιολόγηση και η διασφάλιση ποιότητας θα αποτελέσουν βασικές προϋποθέσεις για τη μακροπρόθεσμη βιωσιμότητα και αξιοπιστία τους.
Στη συνάντηση συζητήθηκαν εκτενώς τα δεδομένα και η τεχνητή νοημοσύνη. Γιατί θεωρούνται τόσο σημαντικά;
Γιατί χωρίς δεδομένα δεν υπάρχει στρατηγική.
Η Ευρώπη κινείται προς ένα μοντέλο όπου οι πολιτικές και οι αποφάσεις βασίζονται σε τεκμηρίωση και πραγματικά δεδομένα ζωής. Τα μητρώα ασθενών, οι κωδικοί ORPHA (ORPHAcodes), η διαλειτουργικότητα των πληροφοριακών συστημάτων, η αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου και οι εφαρμογές τεχνητής νοημοσύνης θα διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο τα επόμενα χρόνια.
Η Ελλάδα έχει την ευκαιρία όχι μόνο να ακολουθήσει αυτές τις εξελίξεις αλλά να συμμετάσχει ενεργά στη διαμόρφωσή τους μέσα από ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες όπως η ERDERA, η Orphanet, το JARDIN και ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (European Health Data Space – EHDS).
Ποια είναι τα συμπεράσματα και τα επόμενα βήματα;
Η σημαντικότερη παρακαταθήκη της συνάντησης ήταν η κοινή αναγνώριση ότι τα σπάνια νοσήματα αποτελούν έναν στρατηγικό τομέα πολιτικής που απαιτεί μακροπρόθεσμο σχεδιασμό, επενδύσεις και διατομεακή συνεργασία.
Παράλληλα, αναδείχθηκε ως κοινή προτεραιότητα η δημιουργία ενός Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων, το οποίο θα συνδέει Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, ερευνητικές δομές, επαγγελματίες υγείας, φορείς και οργανώσεις ασθενών.
Προχωράμε στη χαρτογράφηση του οικοσυστήματος, στη συγκρότηση θεματικών ομάδων εργασίας και στην ανάπτυξη ενός Position Paper που θα αποτυπώνει το κοινό όραμα και τις στρατηγικές προτεραιότητες που προέκυψαν από το Workshop.
Στόχος μας είναι να περάσουμε από τον διάλογο στη δράση.
Αν έπρεπε να συνοψίσετε σε μία φράση τη σημασία αυτής της πρωτοβουλίας, ποια θα ήταν;
Η 4η Μαΐου 2026 ήταν η ημέρα που η Ελλάδα ξεκίνησε να σχεδιάζει συλλογικά το μέλλον των σπανίων νοσημάτων.
Η συνάντηση αυτή δεν ήταν το τέλος μιας διαδικασίας. Ήταν η αρχή μιας εθνικής προσπάθειας που φιλοδοξεί να οδηγήσει στη δημιουργία της πρώτης ολοκληρωμένης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα και ενός ισχυρού Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων, με επίκεντρο τον ασθενή και με γνώμονα την ισότητα, τη συνεργασία και την καινοτομία.
Από εδώ και πέρα, η πρόκληση είναι να μετατρέψουμε αυτό το κοινό όραμα σε συγκεκριμένες πολιτικές, μετρήσιμους στόχους και απτά αποτελέσματα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Πρόκειται πρωτίστως για την αναγνώριση του δικαιώματος κάθε ατόμου που ζει με ένα σπάνιο νόσημα να έχει πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ίσες ευκαιρίες, ανεξαρτήτως τόπου κατοικίας ή της σπανιότητας της πάθησής του.
