Οκτώ στα δέκα παιδιά θεραπεύονται, όμως δύο στα τρία θα έχουν τουλάχιστον ένα πρόβλημα υγείας. Ποιος τα παρακολουθεί όταν ενηλικιώνονται; Κενά και προτάσεις βελτίωσης από τον ΕΛΛΟΚ.
Περίπου 300-350 νέα περιστατικά παιδιατρικών καρκίνων καταγράφονται κάθε χρόνο στην Ελλάδα, με δείκτη επίπτωσης 14,1 ανά 100.000 παιδιά, ο οποίος είναι υψηλότερος από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο των 13,7. Παρόλο που η θνησιμότητα παραμένει συγκρίσιμη με αυτή της υπόλοιπης Ευρώπης –8 στους 10 μικρούς ασθενείς θεραπεύονται- εξακολουθούν να υφίστανται σημαντικές προκλήσεις στην οργάνωση της φροντίδας, στη συστηματική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, αλλά και στη μακροχρόνια παρακολούθησή τους μετά τη θεραπεία. Ιδιαίτερα κενά εντοπίζονται στη μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα, συχνά χωρίς επαρκή καθοδήγηση ή υποστήριξη.
Τον περασμένο Φεβρουάριο, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) συνέστησε ειδική Ομάδα Εργασίας για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας. Έξι μήνες μετά, στη διάρκεια επιστημονικής διημερίδας στη Θεσσαλονίκη, παρουσίασε το πρώτο κείμενο θέσεων, στο οποίο καταγράφει τη σημερινή εικόνα και καταθέτει τις προτάσεις της για την υιοθέτηση ενός Εθνικού Στρατηγικού Σχεδίου για τον καρκίνο σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες.
Καπετανάκης: Μια πρόκληση για δράση
Παρόλο που ο καρκίνος στα παιδιά και στους εφήβους είναι πολύ σπάνιος, παραμένει η πρώτη αιτία θανάτου από νόσο σε παιδιά μεγαλύτερα του ενός έτους στην Ευρώπη, σημείωσε ο πρόεδρος του ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης. «Ναι, υπάρχουν πολλές προτάσεις, αλλά απουσιάζει μια ολοκληρωμένη στρατηγική», παρατήρησε και σκιαγράφησε τη σημερινή εικόνα, όπως την κατέγραψε η Ομάδα Εργασίας, με συντονίστρια τη Μένια Κουκουγιάννη.
«Έχουμε Εθνικό Μητρώο Καρκίνου, όμως δεν λειτουργεί όπως θα θέλαμε στα παιδιά», σημείωσε, προσθέτοντας, μεταξύ άλλων, πως μια μεγάλη πρόκληση που πρέπει να αντιμετωπιστεί είναι οι δομές για εφήβους και νεαρούς ενήλικες. «Στα παιδιά γίνονται περισσότερα βήματα, από εκεί και πέρα τα πράγματα δεν είναι στα επίπεδα που τα θέλουμε και βεβαίως στη μακροχρόνια υποστήριξη των επιβιωσάντων».
Οι προτάσεις πολιτικής, όπως καταγράφονται αναλυτικά στο κείμενο θέσεων που δημοσιεύτηκε την ίδια μέρα στην ιστοσελίδα του ΕΛΟΚ, περιλαμβάνουν:
- Άμεση ενσωμάτωση ειδικής ενότητας για τον καρκίνο στα παιδιά, στους εφήβους και στους νέους στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο.
- Δημιουργία Δικτύου Μονάδων Παιδιατρικής Ογκολογίας διασυνδεμένων με τα κέντρα αναφοράς για τον Καρκίνο.
- Καθιέρωση πλαισίου παρακολούθησης επιβιωσάντων, σε εξειδικευμένες κλινικές και κατευθυντήριες οδηγίες σύμφωνα με τα Ευρωπαϊκά Πρότυπα.
- Ανάπτυξη προγραμμάτων ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης για την ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών και των άτυπων φροντιστών τους.
- Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας για την υποστήριξη αυτής της ιδιαίτερης ομάδας.
- Ισότιμη πρόσβαση στην ολιστική φροντίδα.
- Αναγνώριση του «survivorship» ως παροχή εξειδικευμένης και μακροχρόνιας φροντίδας και θεσμική κατοχύρωση των δικαιωμάτων των «επιβιωσάντων».
- Νομική κατοχύρωση του «Δικαιώματος στη Λήθη» για την ισότιμη ένταξη των «επιβιωσάντων», ανεξάρτητα ηλικίας, στην κοινωνία και την αυτόνομη ζωή τους
«Τελικά είναι ένα call to action όλο αυτό, μια πρόσκληση σε δράση, που πρέπει να στοχεύει στην αναγνώριση και κατανόηση συγκεκριμένων ιδιαίτερων αναγκών που έχουν οι μικροί ασθενείς, οι έφηβοι και οι νέοι ενήλικες, στην προώθηση ψυχοκοινωνικής και εκπαιδευτικής υποστήριξης των ασθενών, συνεργασία των υπουργείων. Το όραμά μας είναι η ισότιμη πρόσβαση, η βέλτιστη φροντίδα, και η ποιότητα ζωής μετά τη θεραπεία», επεσήμανε ο κ.Καπετανάκης.
Ποιος παρακολουθεί τους επιβιώσαντες όταν ενηλικιωθούν
Η ενσωμάτωση της ανοσοθεραπείας στη θεραπευτική πρακτική είχε ως αποτέλεσμα την πολύ μεγάλη επιβίωση των παιδιών με καρκίνο, υπογράμμισε η διευθύντρια του Παιδοογκολογικού Τμήματος στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, Ευγενία Παπακωνσταντίνου, συμπληρώνοντας ωστόσο πως δεν αρκεί η ίαση, αλλά έχει μεγάλη αξία η ποιότητα ζωής των επιβιωσάντων. «Τα 2/3 των ατόμων που επιβιώνουν θα έχουν τουλάχιστον ένα πρόβλημα υγείας, ενώ περίπου 1 στους 4 θα έχει σοβαρά προβλήματα υγείας» παρατήρησε, τονίζοντας τη σημασία της μακροχρόνιας, δια βίου παρακολούθησης των παιδιατρικών ογκολογικών ασθενών. Ποιος όμως παρακολουθεί τα παιδιά όταν γίνουν νεαροί ενήλικες;
Όπως ανέφερε η κ.Παπακωνσταντίνου, «οι παιδίατροι ογκολόγοι δεν μπορούν να παρακολουθούν ενήλικες, γιατί έχουν άλλες νοσηρότητες. Από την άλλη, οι ογκολόγοι ενηλίκων δεν έχουν αυτή τη στιγμή προετοιμαστεί για να αντιμετωπίσουν τόσο μεγάλο όγκο καινούργιων ασθενών που δεν έχουν τίποτα, αλλά θέλουν παρακολούθηση». Επιπρόσθετα, η οικογένεια δεν επιθυμεί την παρακολούθηση από ανθρώπους που δεν γνωρίζουν και δεν έχουν σύνδεση, όπως αυτούς στα παιδοογκολογικά τμήματα που τους νιώθουν ως μέρος της οικογένειας,
Η Ομάδα Εργασίας του ΕΛΛΟΚ εντοπίζει την ανάγκη δημιουργίας ειδικών ογκολογικών τμημάτων για εφήβους και νεαρούς ενήλικες, λόγω αυτών των ιδιαιτεροτήτων. «Ήδη στην Αθήνα έχουμε συζητήσει και κάτι ετοιμάζεται στον Άγιο Σάββα για να υπάρξει ένα ενδιάμεσο τμήμα που θα καλύπτει το κενό από την παιδική ηλικία στο νεαρό ενήλικα», ανέφερε παρεμβαίνοντας ο κ.Καπετανάκης, προσθέτοντας πως θα δοθεί η ευκαιρία ανάλογης πρόβλεψης και στο υπό δημιουργία Παιδιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.
Εκπαιδευτικό κενό
Ένα σημαντικό ειδικό κενό που διαπιστώνεται αφορά στην εκπαίδευση των μικρών ασθενών κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους, με τα παιδιά να αντιμετωπίζουν ακόμα και τον κίνδυνο να χάσουν τη σχολική χρονιά.
«Είναι απαράδεκτο, σήμερα παιδιά 17 ή 16 ετών να μένουν στην ίδια τάξη από απουσίες, διότι αναγκάζονται να πάρουν τη θεραπεία τους. Είναι απλά απαράδεκτο», τόνισε ο πρόεδρος του ΕΛΛΟΚ, με την κα Παπακωνσταντίνου να διατυπώνει την απορία γιατί να μην υπάρχει πρόβλεψη on line παρακολούθησης με μια κάμερα μέσα στη σχολική τάξη.
Καταθέτοντας την προσωπική της εμπειρία, νεαρή ενήλικας που θεραπεύτηκε από αιματολογικό καρκίνο επισήμανε το πρόβλημα των απουσιών που αντιμετώπισε κατά τη διάρκεια της θεραπείας της. Παράλληλα, κατέγραψε προβλήματα υποδομών, έλλειψης ιδιωτικότητας, αλλά και απουσίας συγκεκριμένων ειδικοτήτων. Σε ερώτηση της κας Κουκουγιάννη τι θα άλλαζε αν ήταν για μια μέρα υπουργός Υγείας, απάντησε πως θα εισήγαγε στις αιματολογικές κλινικές ειδικότητες όπως ενδοκρινολόγου, ψυχολόγου, κοινωνικού λειτουργού, διατροφολόγου και φυσικοθεραπευτή.
«Είναι απαράδεκτο, σήμερα παιδιά 17 ή 16 ετών να μένουν στην ίδια τάξη από απουσίες, διότι αναγκάζονται να πάρουν τη θεραπεία τους. Είναι απλά απαράδεκτο», τόνισε ο πρόεδρος του ΕΛΛΟΚ, με την κα Παπακωνσταντίνου να διατυπώνει την απορία γιατί να μην υπάρχει πρόβλεψη on line παρακολούθησης με μια κάμερα μέσα στη σχολική τάξη.
Καταθέτοντας την προσωπική της εμπειρία, νεαρή ενήλικας που θεραπεύτηκε από αιματολογικό καρκίνο επισήμανε το πρόβλημα των απουσιών που αντιμετώπισε κατά τη διάρκεια της θεραπείας της. Παράλληλα, κατέγραψε προβλήματα υποδομών, έλλειψης ιδιωτικότητας, αλλά και απουσίας συγκεκριμένων ειδικοτήτων. Σε ερώτηση της κας Κουκουγιάννη τι θα άλλαζε αν ήταν για μια μέρα υπουργός Υγείας, απάντησε πως θα εισήγαγε στις αιματολογικές κλινικές ειδικότητες όπως ενδοκρινολόγου, ψυχολόγου, κοινωνικού λειτουργού, διατροφολόγου και φυσικοθεραπευτή.
Πηγή: https://www.iatronet.gr/article/135168/paidikos-karkinos-ti-ginetai-otan-oi-epiviosantes-megalonoyn
